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面對(duì)記者,妻子辛女士堅(jiān)定地說(shuō):“我不能放棄”。
“我不是植物人,只是身體漸漸不能動(dòng)了;我有話要說(shuō),只是說(shuō)不出來(lái);我很想吃東西但是不能吞咽;我很想抓癢,但是手不能動(dòng);我很想站立,但是腳站不起來(lái);我頭腦清醒,但只有兩眼會(huì)動(dòng),請(qǐng)幫我尊嚴(yán)地活著,安寧地死去?!边@是臺(tái)灣作家沈慧心寫(xiě)的關(guān)于漸凍癥的一首詩(shī)。
對(duì)于漸凍癥,我們也許很陌生,甚至對(duì)一些醫(yī)務(wù)人員來(lái)說(shuō)都很陌生。但這厄運(yùn)就降臨在家住昆明北市區(qū)今年37歲的劉福平身上。2010年劉福平發(fā)現(xiàn)身體異常,直到2012年確診。期間一家人沒(méi)有停止治療,特別是妻子辛女士,從沒(méi)放棄過(guò)希望。無(wú)論多難多苦都始終堅(jiān)持下來(lái)?!拔也荒芊艞墶!毙僚孔蛱靾?jiān)定地對(duì)記者說(shuō)。
醫(yī)生 只能盡最大努力維持生命
漸凍癥,記者帶著這個(gè)陌生的概念來(lái)到劉福平治療所在的省紅會(huì)醫(yī)院了解到,漸凍癥是世界五大重病之一,又名肌萎縮側(cè)索硬化癥。目前沒(méi)有可以治愈的方法。
急診內(nèi)科主任劉子夢(mèng)告訴記者:“劉福平狀況不穩(wěn)定,隨時(shí)可能出現(xiàn)危險(xiǎn),我們醫(yī)院甚至國(guó)際上都沒(méi)有治療此病的方法?,F(xiàn)在我們能做的就是控制病人身體內(nèi)部感染,像肺部感染、呼吸道感染,再給病人提供適當(dāng)營(yíng)養(yǎng),盡我們最大努力,讓病人能再堅(jiān)持一段時(shí)間?!?/p>
護(hù)士長(zhǎng)張女士說(shuō):“辛大姐的堅(jiān)持我們也看見(jiàn)了,也很佩服她,有時(shí)候也會(huì)跟辛大姐聊聊天,開(kāi)導(dǎo)開(kāi)導(dǎo)她,但是這種病也沒(méi)辦法,只希望不要把整個(gè)家都拖垮?!?/p>
妻子 “我還要撐起這個(gè)家”
劉福平家有70多歲的老母親,10歲的女兒和4歲的兒子。一老兩小加上其醫(yī)療費(fèi),所有的重?fù)?dān)全壓在辛女士一個(gè)人身上,但她從沒(méi)放棄希望。辛女士說(shuō):“他垮了,我不能再垮了,我還要撐起這個(gè)家?!?/p>
兩年前,劉福平病情加重,四處求醫(yī),沒(méi)有更多時(shí)間照顧孩子,孩子還小,就將遠(yuǎn)在山東的母親接到昆明來(lái)照看孩子。辛女士說(shuō),女兒現(xiàn)在10歲,讀五年級(jí),學(xué)習(xí)成績(jī)特別好。辛女士跟記者說(shuō):“原來(lái)女兒的成績(jī)就保持在中上水平,他爸爸病這幾年,進(jìn)步特別快,老師都向我夸她。也特別懂事,會(huì)幫著做做家務(wù)。有些事情她也懂,她爸爸做手術(shù)那天,她就一直在哭。兒子現(xiàn)在什么都不懂,他爸做手術(shù)時(shí)就在那吃他的棒棒糖。4歲都還沒(méi)上幼兒園,想著主要的心思先投在他爸爸這邊?!?/p>